Noworodek i niemowlę (1138 Wątki)
Dziewczyny, chciałam zapytać, czy robicie swoim noworodkom test na SMA? Jeśli tak to gdzie kupowałyście? Widziałam na internecie, że można zamówić test za ok 200,00 zł i próbkę pobierają albo w szpitalu albo położna na wizycie patronażowej. Sama się nad tym zastanawiam, bo moje województwo nie jest jeszcze objęte programem darmowych testów.
2021-06-10 23:35
No właśnie Magda i Lena, też tak myślę, więc chyba zostawię to na wizytę położnej. Tylko teraz jaki test kupić...
Weronisia ja się ucieszyłam jak wyczytałam o refundowaniu tych testów bo byłam właśnie jakoś na początku ciąży no ale lipa, jak się okazało, że Śląsk na końcu... Ale wolę dać te 200 zł i kupić a wiedzieć od razu.
Kiedyś czytałam, że jest kilka sposobów na leczenie SMA nie tylko ten drogi 9 milionowy lek.
I tu faktycznie wykres, które są teraz dostępne https://www.fsma.pl/leki/
2021-06-10 17:12
Kareo dla mnie to nie do pomyślenia,skoro takie leczenis drogie to najwyższy czas to refundować.bo niektórzy na prawdę nie maja tyle szans
2021-06-10 15:41
Właśnie część województw już ma te testy, ale na Śląski jeszcze brak. Też znalazłam jakiś za 160 zł na internecie, ale myślałam, że może któraś z Was robiła i może coś polecić.
Położna mi tylko powiedziała, że można sobie ten test kupić i ona go pobierze. W szpitalu też pobiorą ale właśnie trzeba samemu zorganizować sobie wysyłkę. A tak jak pisze Ewabrz ciężko to teraz wysłać skoro nie ma odwiedzin. Jedynie jeśli są porody rodzinne dostępne w szpitalu to wtedy musiałby to mąż czy osoba towarzysząca zabrać i wysłać.
2021-06-09 12:30
O super ze znalazłaś mapkę:))
2021-06-09 12:10
Dokładnie, stopniowo. Taką mapkę znalazłam.
2021-06-09 11:43
One będa darmowe, ale za rok. Teraz tylko niektóre województwa mają go za free
2021-06-09 10:33 | Post edytowany:2021-06-09 10:57
Niestety te darmowe testy wchodzą w Polsce stopniowo. W Wielkopolsce na przykład dopiero w listopadzie tego roku.
pati, z tą chorobą wcale nie zmaga się dużo dzieci. Co roku rodzi się około 45-55 dzieci z tą chorobą. Jej problem jest taki, że leczenie tej choroby jest bardzo, bardzo drogie, dlatego tak często się teraz o niej słyszy. Rodziców po prostu nie stać na terapię i nagłaśniane są różnego rodzaju zbiórki na leczenie.
2021-06-09 09:49
Ja też nie robiłam dzieciom tego testu... Ale to sprawa indywidualna, myślę że położna by wszystko wyjaśniła, gdzie kupić i wgl ;)) tak teraz mają być darmowe ale tak jak dziewczyny piszą nie w cały w kraju tylko wojewoctwami jakoś bodajże
