Lista życzeń
Koszyk
Twój koszyk jest pusty
Kontynuuj zakupy

Rozwój i wychowanie (724 Wątki)

(Nie) kolejna porada - czyli CHOROBA WIOTKIEGO DZIECKA po mojemu

Data utworzenia : 2015-05-05 22:22 | Ostatni komentarz 2015-09-07 11:45

konto usunięte

6443 Odsłony
26 Komentarze

witajcie, ten post chciałabym bardziej ująć jako opowieść o swojej historii, jednak także proszę was o porady mam, które przeszły coś podobnego - o radę i wsparcie psychiczne, które w takich sytuacjach jest najważniejsze. Córcia - Marcelina - urodziła się dokładnie 5 marca, dostała 10pkt na 10, sprawna, wydolna i energiczna. chętnie zjadała każdy podany jej posiłek - i jest tak do dziś. 27 kwietnia (tę datę będę pamiętała do końca życia!) Przyszło nam pójść na kontrolę do pediatry - pierwsza wizyta u lekarza, pierwsze szczepienie i kontrola bioderek, do którego niestety nie doszła. Podczas oglądania córeczki p. Pediatra zauważyła, że córcia bardzo ciężko i z dużym wysiłkiem podnosi, a nawet można powiedzieć miotka tylko nóżkami. Od razu w trybie natychmiastowym skierowano nas do szpitala, z czego po dwóch dniach przewieziono nas do Kliniki w Gdańsku na oddział patologii dziecięcej. Córcia nie została zdiagnozowana podczas wszystkich wykonanych jej badań, ponieważ wszystko wychodziło OK, do Warszawy zostały wysłane próbki niektórych badań w celu wyeliminowania SMA - rdzeniowego zaniku mięśni, córcia podczas pobytu w szpitalu przeszła już 2dniową rehabilitację , przy czym widać po niej bardzo duże postępy, ponieważ jej kończyny zaczynają się ruszać. - wypisano nas do domku, czekamy na wyniki badań z Warszawy - i mamy nadzieję, że będą one ujemne, ponieważ chciałabym usłyszeć z ust LEKARZY - Pani dziecko nie ma rdzeniowego zaniku mięśni, musimy dalej szukać przyczyny wiotkości kończyn. Choroba wiotkości niemowlaka polega na tym że dziecko jest w nieprawidłowej pozycji, tzn pozycji żaby, ma obniżony opór na bierne ruchy w stawach oraz posiada zwiększony zakres ruchu w stawach. Rehabilitacja takich dzieci powinna zacząć się nie później niż do 3m życia dziecka, ponieważ dziecko w tym okresie jest zdolne do jak najszybszego "ozdrowienia". Rehabilitacja takich bobasków może trwać nawet do 1 roku, jednak jest to choroba,która umożliwia dziecku w pożniejszym okresie jego życia normalne funkcjonowanie fizyczne oraz psychiczne, co wykluczane jest podczas choroby genetycznej SMA, DROGIE MAMY, czy któraś z was miała podobny przypadek do mojego? Jaką diagnozę postawili u was lekarze? a może ktoś w waszym gronie znajomych, rodziny miał podobny przypadek?? życzcie nam dużo zdrówka i negatywnych wyników na SMA!!!!!! ania

2015-09-04 08:53

Tak lek jest jeszcze pod nazwa lmi070. W Polsce byly kiedys badania kliniczne nad lekiem ale to pare lat temu i chyba juz one dawno sie zakonczylyy. Efekty u innych dzieci sa obiecujace wiec trzeba wierzyc i miec sily !!

2015-09-03 22:44

Odszukałam to badanie kliniczne firmy Novartis. Lek nawet nie ma jeszcze nazwy tylko oznaczenie LMI070. Dobrze, że jesteście tak zaradni, że znaleźliście klinikę , w której lek przechodzi badanie, bo opis jego działania brzmi bardzo obiecująco, a w Polsce nie byłoby najmniejszych szans na taką terapię.

2015-09-03 22:26

Do podtypow zaliczane jest dziecko gdy wystąpi u niego problem z oddychaniem, u Celi nke ma. My jestesmy w Danii na badaniach klinicznych leku novartis. Rokowania i informacje na temat sma w Polsce sa z lat 96. Wiec nie ma co na nich bazować.

2015-09-03 21:58

Xaniab pytałam się o podtyp tej niemowlęcej postaci, bo czytałam, że w Ib rokowania są lepsze, no ale może coś się obecnie zmieniło w klasyfikacji. A jeżeli to nie tajemnica to jaki lek dostaje Marcelinka?

2015-09-02 22:14

Dziewczyny wytrwałości cierpliwości i dużo zdrówka dla Waszych dzieciaczków

2015-09-02 13:12

na razie jest pewne ze u kilku dzieci lek zachamowal postep ale lek bd trzeba brac dozywotnie. niektore dzieci stawiaja 1 kroki.. mysle ze aby zlikiwdowac chorobe potrzeba jeszcze kilka lat ale Cela musi do tego czasu dotrwac. przerwanie podawania leku rozpedzi chorobe ponownie. Artan Cela ma rdzeniowy zanik miesi typu 1 - typ niemowlecy. ale jak dotad je i oddycha sama. przyjnujac lek nie martwie sie juz tak bardzo ze wyladuje pod respiratorem.. chociaz w zyciu wszystko jest mozliwe.

2015-09-02 10:43

Xaniab a który typ SMA ma Marcelinka, Ia czy Ib?

2015-09-02 10:03

Super ze są postępy, córcia jest dzielna i silna;) i oby tak dalej;) Xaniab a powiedz czy jest możliwe całkowite wyleczenie tej choroby? Albo zatrzymanie jej rozwoju tak żeby nie miała problemów w samodzielnym funkcjonowaniu?