Rozwój i wychowanie (724 Wątki)

(Nie) kolejna porada - czyli CHOROBA WIOTKIEGO DZIECKA po mojemu

Data utworzenia : 2015-05-05 22:22 | Ostatni komentarz 2015-09-07 11:45

6405 Odsłony
26 Komentarze

witajcie, ten post chciałabym bardziej ująć jako opowieść o swojej historii, jednak także proszę was o porady mam, które przeszły coś podobnego - o radę i wsparcie psychiczne, które w takich sytuacjach jest najważniejsze. Córcia - Marcelina - urodziła się dokładnie 5 marca, dostała 10pkt na 10, sprawna, wydolna i energiczna. chętnie zjadała każdy podany jej posiłek - i jest tak do dziś. 27 kwietnia (tę datę będę pamiętała do końca życia!) Przyszło nam pójść na kontrolę do pediatry - pierwsza wizyta u lekarza, pierwsze szczepienie i kontrola bioderek, do którego niestety nie doszła. Podczas oglądania córeczki p. Pediatra zauważyła, że córcia bardzo ciężko i z dużym wysiłkiem podnosi, a nawet można powiedzieć miotka tylko nóżkami. Od razu w trybie natychmiastowym skierowano nas do szpitala, z czego po dwóch dniach przewieziono nas do Kliniki w Gdańsku na oddział patologii dziecięcej. Córcia nie została zdiagnozowana podczas wszystkich wykonanych jej badań, ponieważ wszystko wychodziło OK, do Warszawy zostały wysłane próbki niektórych badań w celu wyeliminowania SMA - rdzeniowego zaniku mięśni, córcia podczas pobytu w szpitalu przeszła już 2dniową rehabilitację , przy czym widać po niej bardzo duże postępy, ponieważ jej kończyny zaczynają się ruszać. - wypisano nas do domku, czekamy na wyniki badań z Warszawy - i mamy nadzieję, że będą one ujemne, ponieważ chciałabym usłyszeć z ust LEKARZY - Pani dziecko nie ma rdzeniowego zaniku mięśni, musimy dalej szukać przyczyny wiotkości kończyn. Choroba wiotkości niemowlaka polega na tym że dziecko jest w nieprawidłowej pozycji, tzn pozycji żaby, ma obniżony opór na bierne ruchy w stawach oraz posiada zwiększony zakres ruchu w stawach. Rehabilitacja takich dzieci powinna zacząć się nie później niż do 3m życia dziecka, ponieważ dziecko w tym okresie jest zdolne do jak najszybszego "ozdrowienia". Rehabilitacja takich bobasków może trwać nawet do 1 roku, jednak jest to choroba,która umożliwia dziecku w pożniejszym okresie jego życia normalne funkcjonowanie fizyczne oraz psychiczne, co wykluczane jest podczas choroby genetycznej SMA, DROGIE MAMY, czy któraś z was miała podobny przypadek do mojego? Jaką diagnozę postawili u was lekarze? a może ktoś w waszym gronie znajomych, rodziny miał podobny przypadek?? życzcie nam dużo zdrówka i negatywnych wyników na SMA!!!!!! ania

Dodaj komentarz

Strona: 1 2 3 4

Sortowanie:

2015-09-07 11:45

Ja sie duzo nagimnastykuje przy Celi a co dopiero przy os. Doroslej, jestem przeszczesliwa ze mamy szanse zatrzymac chorobe, jednak jeszcze dluga droga przed nami.. mysle ze mlodszy tez powinien rehabilitowany byc badz cwiczyc cokolwiek sam..

2015-09-06 17:20

Wiem, że do tego starszego przyjeżdża Pani na rehabilitacje i ćwiczy z nim mama, bo oczywiście Pani nie przyjeżdża codziennie, bo jest to bardzo kosztowne. Gdy ciocia się rozchorowała robił to mój tata i mówił, że ciocię podziwia, bo jednak do pracy nad ciałem dorosłego mężczyzyny potrzeba dużo siły.. Młodszy nie jest rehabilitowany, nie chce na razie.. Bardzo chce pracować..

2015-09-05 19:54

Masz racje.. W miescie byloby latwiej funkcjonowac. A sa rehabilitowani?

2015-09-05 18:44

Strasznie boi się, że będzie obciążeniem dla rodziny ale też, że po prostu jego dzieci odziedziczą tą chorobę.. Jego mama zajmuje się starszym bratem, on pomaga jej przy nim, bo bardzo szybko stracili tatę. Mieszkają w bardzo małej wsi.. Myślę, że mieszkając w mieście, mieli by więcej możliwości i też wiedzieli by więcej..

2015-09-05 17:26

Samanta mysle, ze wujek nie powinien zakladac z gory ze nie da rady i nie chce zakladac rodziny. Z tego co wiem lek na sma2 i sma 3 bedzie szybciej. Z tego co piszesz to obydwaj maja typ3.. Nie jest najgorzej.. U nas troszke.czqs na lek bedzie dluzszy dlatego ja juz dzialam aby testowac lek i usprawnic Marcys. Sa i dzieci ktpre od kilku lat biora udzial w badaniach nad lekiem tylko ze innej firmy i juz stawiaja 1 kroki.. Dla mnie to mobilizacja i sukces.

2015-09-05 17:21

Ania dziś dopiero tu trafiłam.. SMA ma dwoje moich wujków - są to oczywiście bracia. U starszego choroba postępowała szybciej (ujawniła się dopiero, gdy stał się dorosły) i obecnie leży - jest świadomy, jeżeli mu się poprawia to może rozmawiać, czasem nawet rusza rękami. U młodszego choroba została zdiagnozowana na podstawie choroby starszego brata - jak sam stwierdził - ze świadomością choroby wcale nie jest łatwiej mu żyć. Funkcjonuje normalnie, lecz zdarza się, że jego organizm się wyłącza i traci panowanie nad nogami - nie wie w którym momencie to się dzieje, nie panuje nad tym.. Przez swoją chorobę nie może pracować. Kiedyś ten młodszy wujek u Nas był, szedł z salonu do kuchni i nagle się przewrócił.. Na prawdę jest to coś strasznego.. On wie, że mimo, iż u niego choroba na razie nie postępuje, może mieć taki problem jak starszy brat i dlatego sam nie chce zakładać rodziny..

2015-09-05 17:01

Witam Pania. Lekarz ciagle nam powtarza, ze na postepy trzeba czasu.. A co na to Marcela?? Wyciaga i wklada smoczka do buzi. To sa male efekty jednak mnie one ciesza, moja corka codziennie osiaga efekt ! Pomimo choroby walczy i jest silna. Sabinka wam tez zycze jak najlepiej :*

2015-09-04 22:54

Witam, Fajnie, że wracasz na nasze forum. Pisz koniecznie jak postępy :) pozdrawiam serdecznie, Marta Cholewińska-Dacka

Strona: 1 2 3 4

Pokaż: 8 16 24