dysfagia

martek20

6622 Odsłony
16 Komentarze

Szanowna Pani doktor! Jestem mamą 4 miesięcznej Natalki, która urodziła się w 36 hbd. z wieloma wadami o nieznanej przyczynie. Ma agnezję ciała modzelowatego, rozszczep podniebienia miękkiego, wrodzoną wiotkość krtani, obniżone napięcie mięśniowe i cierpi na dysfagię. Na początku krztusiła się wszystkim co trafiało do buzi, następnie wypijała z butelki po 5-10 ml mleka z ogromnym wysiłkiem i trudem( często siniała), niestety po szpitalnym zakażeniu płuc jej saturacja stała się tak chwiejna, że nikt nie miał odwagi karmić jej smoczkiem. Wymaga odsysania dróg oddechowych ze śliny i wydzieliny oskrzelowej, karmiona jest sondą nosowo- żołądkową. Dzięki naszej opiece rośnie i choć z opóźnieniem, to rozwija się. Ostatnio lekarz prowadzący poruszył temat założenia PEG, chcemy tego uniknąć. Gdzie powinniśmy się udac, aby w końcu ktoś porządnie i konkretnie zdiagnozował nasz córkę i pokierował nami co mamy robić dalej. Mieszkamy w woj. zachodniopomorskim, pomimo kontaktów z wieloma specjalistami, którzy diagnozowali moje dziecko w klinice na szczecińskich Pomorzanach, nikt nie odkrył dlaczego mała nie połyka- mam wrażenie że problem tkwi w motoryce jamy ustnej bo, córka potrafi powstrzymać odruch wymiotny co chyba znaczy że aktywność przełyku jest. Proszę o jakieś wskazówki , gdzie i do kogo moglibyśmy się udać aby jej pomóc. ----- Mój synek urodzony w 30 tyg ma problemy ze ssaniem II połykaniem. Krztusi się często, był karmiony krótki czas piersia, ale mało wypijal. Z butelki bardzo mało około 10ml przy czym meczy się strasznie. Zdiagnozowano dysfagie ale nie znamy przyczyny. Ma 4 miesiące korygowane. Na ten moment jest karmiony sonda przez nosek. Czy któraś z mam miała podobny problem? Ogólnie rozwija się dobrze, usmiecha sie, podnosi glowke, próbuje łapać rzeczy.